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这两日,一篇题为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。文中,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事,引发众多讨论。9月29日,当事人徐伟通过微博发文,感谢众人的关心和鼓励,回应化合物安全性问题,并求助专家与相关检测机构能够提供支持与帮助。

根据《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》一文,徐伟的儿子小灏洋身患极其罕见的遗传性疾病Menkes综合症。

文章提到,国际上,补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格,最终不了了之。于是,大陆家长的常见选择是,去中国台湾和美国的医院拿药。

但是一场新冠疫情断了境外就医拿药的渠道,徐伟开始走上危险重重的自制药之路。

对于徐伟的尝试,北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心,“作为静脉注射剂生产都是非常严格的,加的助溶剂是否是药用规格,加的量都有严格规定,自己制作药品谁也不会表态可以用。”听闻这位父亲的自制药经历后,张继春也感慨:“他能做到这一步,可以说是奇迹了”。与此同时,她同样反复强调,这种方法,可以理解,却不合规。作为个人,张继春同情罕见病家庭的遭遇,而且也没有治疗方法,只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度,她认为,不管是从药物监管还是临床使用层面,都不会鼓励这种行为。

随着这篇文章的广泛传播,今日,微博认证为“为救儿子自学基因编辑的父亲徐伟”的用户@不负我时光 出面发声,连发2条微博回应相关问题,并表达求助之意。

在第一条微博中,@不负我时光 感谢众人对孩子病情的关心和鼓励。

在第二条微博中,@不负我时光 先是集中回应了人们关心的一些问题。关于化合物安全性方面,@不负我时光 表示已根据药典尽量达到环境的洁净度,空间也用过氧乙酸灭菌过,空气沉降菌与浮游菌都通过检验,制剂最终也通过了0.22um的过滤灭菌,并且所有原料均采用药用级,最后也会通过TSA接种验证无菌,鲎试剂检测细菌内毒素。关于孩子用药后的相关状况,@不负我时光 表示,化合物只能对儿子的病情起到缓解的作用,所以开始培养间充质干细胞,希望通过干细胞更好的改善孩子的病情。

之后,@不负我时光 表达了求助之意。一方面,他表示,生物制剂的支原体、人源病毒、细胞表面标志物、端粒酶等相关的检测费用昂贵,而孩子病了之后所有收入来源都断了,加上搭建实验室和研发后期的基因药物,囊中羞涩,希望有相关的检测机构能够提供一些帮助。

另一方面,@不负我时光 也希望能有专家提供支持,他称自己对于AAV9载体的免疫问题和多次递送问题还不是了解的很透彻,希望有相关的AAV载体专家能够帮忙解答一些疑问。另外,他还想根据孩子突变位点设计prime editor的RNA,通过构建质粒体外验证编辑效率,在此方面也希望有关的专家可以提供帮助。

最后,@不负我时光 再次表达了感谢之意,表示自己一路走来从来没有听到过这么多的鼓励和支持,“我相信没有什么困难是战胜不了的,图大于其细,图难于其易,希望总是有的,孩子会好的!”

原标题:《儿子病重,高中学历父亲冒险选择自制药》

[ 编辑: 李若凡 ]

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编辑:TIER

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