“你们是不是已经尽到最大的努力了？”

　　去年年底，医保目录药品谈判现场

　　国家医保局谈判代表张劲妮

　　“灵魂砍价”，连砍八轮

　　给人留下深刻印象

　　最终，治疗罕见病

　　脊髓性肌肉萎缩症（英语简称SMA）的药品

　　从70万元降价到3.3万元

　　并被纳入医保目录

　　对此，张劲妮说自己“非常高兴”

　　“当时我有意在克制，其实内心的高兴

　　比表面看到的还要更多些”

　　近日，张劲妮首次分享

　　“灵魂砍价”背后的心路历程

　　令患者望而止步的“天价药”

　　成为她谈判“杀价”的对象之一

　　脊髓性肌肉萎缩症（SMA）

　　是一种基因缺陷导致的

　　常染色体隐性遗传病

　　患者主要表现为全身肌肉萎缩无力

　　身体逐渐丧失各种运动功能

　　2016年，全球首个

　　治疗SMA的精准靶向药物——

　　诺西那生钠注射液问世

　　2019年，该注射液被批准在中国上市

　　然而，每针70万元的定价

　　让患者们刚刚燃起的希望之火

　　很快被浇灭

　　据悉，我国SMA患者人数约有3-5万人

　　让诺西那生钠进入医保

　　是他们共同的呼声

　　2021年11月，福建省医疗保障局

　　药械采购监督处处长张劲妮

　　接受了一项特殊任务

　　作为国家医保谈判代表

　　与医药厂家进行医保药品准入谈判

　　而“天价药”诺西那生钠

　　就在参与谈判的药品目录中

　　“这些药品对很多患者而言

　　是救命的东西

　　参加谈判确实感觉到责任重大

　　我是学临床医学出身

　　我知道很多疾病

　　会给患者带来怎样的生活

　　他们有什么样的预期

　　包括对他的家庭带来怎样的影响”

　　她将“努力”一词贯穿始终

　　“每一个小群体都不应该被放弃”

　　在医保目录药品谈判现场

　　“努力”是张劲妮一以贯之的关键词

　　“你们要做更大的努力

　　真的不希望有很多的套路”

　　“在千位数上，你们还要

　　做不是特别小的努力”……

　　对此，张劲妮在采访中表示

　　双方均有各自的立场和角度

　　所以她也有“谈不成的准备”

　　“谈不成是不可避免的

　　但是从目标来说

　　双方都希望把这个药谈成

　　所以我们只能通过努力

　　尽量提高谈判成功率”

　　谈判时，张劲妮的一句

　　“每一个小群体都不应该被放弃”

　　令无数人动容

　　她表示

　　自己事先并未想过这句话

　　“当时有一定代入感

　　罕见病患者是小群体

　　可能话语权有限

　　我觉得如果自己遇到这种事情

　　希望的是什么，当时考虑的就是什么”

　　2018年起，国家医保谈判

　　药品价格平均降幅超50%

　　累计为患者减负3000亿元

　　目前，经过医保报销

　　患者注射诺西那生钠的费用

　　将从完全自费的70万元

　　下降到1万元左右

　　从2022年1月1日开始

　　全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者

　　陆续用上昔日的“天价药”

　　从2018年起，国家医保局

　　累计将507个临床价值高

　　患者获益明显的药品纳入支付范围

　　谈判药品价格平均降幅

　　在50%到60%左右

　　累计为患者减负3000亿元

　　对此，张劲妮十分欣慰

　　“每一个重病患者身后

　　都有一个很艰难的家庭

　　可能你多做一件事情

　　就会有一个病种的患者或家庭

　　能够获得更好的生活”